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3.21世界唐氏綜合征日|關(guān)注唐寶,,擁抱生命的另一種色彩

發(fā)布時間:2025/3/24 12:05:17

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一、科普小知識

1,、什么是唐氏綜合征,?

唐氏綜合征(DownSyndrome),,又稱21三體綜合征,,一種由21號染色體異常引發(fā)的常見染色體疾病,,嚴重影響患者的智力,、面部特征及生長發(fā)育,。在活產(chǎn)新生兒中發(fā)病率約為1:600~1:1000,,具有高度的群體普遍性。

 

2、預(yù)防,,從科學(xué)篩查開始

u 孕前準備:孕前3個月補充葉酸,,降低神經(jīng)管缺陷風(fēng)險,有家族史者建議進行遺傳咨詢

u 產(chǎn)前篩查:血清標志物篩查,,孕早期取孕婦外周血測HCG,、妊娠相關(guān)蛋白A(PAPPA)進行初篩,孕中期測定孕婦血清中β-絨毛膜促性腺激素(β-HCG),、甲胎蛋白(AFP),、游離雌三醇(FE3)濃度,進行“唐氏綜合征”篩查,。除此之外,,還有染色體檢查超聲測量胎兒頸項透明層厚度。

u 新生兒篩查:出生后48小時采集足跟血,,檢測甲狀腺功能等,。

3、如果孩子已經(jīng)出生,,怎么辦,?

早期干預(yù)是改變未來的關(guān)鍵!

早期康復(fù)治療是唐氏綜合征兒童成長道路上的重要助力,,大部分的患兒都可以獲得一定的生活技能及社會適應(yīng)能力,。主要的康復(fù)方法有:物理治療、運動治療,、語言訓(xùn)練,、行為訓(xùn)練等。

 

二,、康復(fù)專家說

我們的教學(xué)理念是關(guān)注特殊兒童的世界,用盡一切辦法來表達對生命的尊重,,相信每一個兒童都具有無限發(fā)展的可能性,,在原有的基礎(chǔ)上得到發(fā)展和進步。

 

三,、家長心聲:愛與堅持的力量

感謝康復(fù)中心給了孩子新的成長軌跡,!

 

四、活動回顧:共筑愛的記憶

2025年3月21日是第14個世界唐氏綜合征日,,內(nèi)蒙古自治區(qū)殘疾人康復(fù)服務(wù)中心聯(lián)合內(nèi)蒙古大學(xué)哲學(xué)學(xué)院志愿服務(wù)隊,、內(nèi)蒙古廣播電視臺駐自治區(qū)殘聯(lián)融媒體工作組、呼和浩特市園林建設(shè)服務(wù)中心錫林公園黨支部新華公園黨支部在呼和浩特市滿都海公園共同舉辦了主題為“讓愛無界,、擁抱不同”的宣傳活動,。本次活動以提高社會對唐氏綜合征群體的認知和理解為重點,著力宣傳康復(fù)對于唐氏綜合征患兒的重要性,全力營造全社會關(guān)愛,、支持唐氏綜合征患兒的良好氛圍,。活動現(xiàn)場,康復(fù)服務(wù)中心孤獨癥兒童康復(fù)部教師及志愿者團隊進行唐氏綜合征相關(guān)知識的宣講,,并發(fā)放知識宣傳單宣傳冊共計400余份,,設(shè)置“愛心承諾墻”,邀請社會各界人士留下溫暖祝福,。


 


 

每一朵花都有盛開的權(quán)利,!

唐氏綜合征不是生命的錯誤,

只是基因序列的一次意外重組,。

他們或許學(xué)得慢一些,,

但同樣擁有歡笑的權(quán)利、

被尊重的渴望,、

貢獻價值的夢想,。

我們長期、免費為全區(qū)孤獨癥譜系障礙,、智力障礙兒童提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù),,為家長提供咨詢與培訓(xùn)、家庭康復(fù)教育支持服務(wù)以及為全區(qū)專業(yè)人員提供培訓(xùn),、進修等,。如果您有兒童康復(fù)方面的需求及疑惑,請及時聯(lián)系我們,,我們會為您提供專業(yè)的建議及幫助,。

聯(lián)系人:侯老師 冀老師

聯(lián)系方式:0471-6587616、13948125010

地址:內(nèi)蒙古自治區(qū)呼和浩特市金橋開發(fā)區(qū)石化路(化肥廠生活區(qū)對面)內(nèi)蒙古自治區(qū)殘疾人康復(fù)服務(wù)中心

交通:公交:k2,、k4(化肥廠生活區(qū)站)

地鐵:2號線(喇嘛營站)